רוב קוראי הבלוג הקבועים שלי יודעים: החלמתי לחלוטין מחמור פוסט קורונה ולא נפלו חזרה ל פוסט קורונה במהלך שתי ההדבקות האחרונות בקוביד, זיהום RSV וזיהום שפעת (שלעתים קרובות מקבלים עם ילד בגן).
עכשיו, חלקכם אולי זוכרים שאני עדיין נוטל תרופות קלות ללחץ דם ועם משקפי קריאה, מה שלא היו לי קודם, אז אפשר לומר שזו לא החלמה של 100% - אבל אני מניח שזה במקרה הטוב עניין טכני, לפחות אני לא מתלונן כי בחיי היומיום אין להם השפעה ממשית על איכות החיים.
עוד מעט שלוש שנים מאז שקיבלתי בחזרה את חיי אחרי פוסט קורונה ואני אוהב לחשוב שניצלתי את זמני היטב - ביליתי אותו בניהול נתונים רפואיים ומחקר, בניית מרפאה למחלות כרוניות ובמשפחה שלי - התינוק שלנו בן 8 שבועות והוא מרגיש ממש טוב. לחיות טוב בשבילי. זה אפילו יותר מהנה אחרי שכמעט איבדתי את חיי בגלל הנגיף לפני שלוש שנים.
וזו לא טענה ריקה שאני טוען – היא מתועדת מדעית – אולי הייתי 'מטופל אפס' עבור טיפול משולב, אבל גם בתוך המחקר הזה הייתי מטופל מספר 14: פוסט קורונה מטופלים שטופלו בהצלחה באמצעות אפרזיס של משקעי LDL חוץ-גופיים בתיווך הפרין ( HELP ).
כאשר מחלה חדשה מופיעה, רבים בעולם הרפואה טוענים במהירות שהם יודעים הכי טוב מה לעשות ואיך לטפל.
יש הטוענים שמצאו את הטיפול הטוב ביותר.
חלקם טוענים שאין דבר כזה, אבל הם לפחות טוענים שהם יודעים בדיוק מה לא לעשות.
בתור מטופל שנפגע מ פוסט קורונה , לאחר חיסון או מחלה כרונית, קשה ביותר לנווט בין הנושאים השונים. מי מקור אמין ומי לא - למי אני מאמין? אילו חוקרים, רופאים, מטופלים ועיתונאים לצידנו - כלומר, הם מנסים למצוא לנו עזרה אמיתית, ואילו מהם יש להם אג'נדה משלהם שלא כוללת את התועלת שלנו?
כך הכנתי רשימות בדיקה משלי כיצד למצוא את הרופאים והטיפולים הנכונים, ואילו מקורות לשקול. סביר להניח שזה יעזור לרבים - כי החלמה פירושה שעשיתי כמה דברים נכון.
רשימת בדיקה ראשונה (1): עיתונאים ותקשורת - היכן למצוא מידע איכותי
רק 3 נקודות לבדוק כאן:
נהדר: ראיונות עם מומחים ורופאים על ניסיונם הקליני
נקודה זו נמצאת בראש הרשימה שלי - אם תמצאו את הרופא או המומחה הנכון, הניסיון הקליני שלהם הוא כנראה מקור המידע הטוב ביותר שאפשר לקבל - אבל: צריך למצוא את הרופאים והמומחים הנכונים (עוד על כך בהמשך).
אוקיי: עיתונאי מדע עצמאיים ותקשורת עצמאית
זוהי חרב פיפיות - רוב עיתונאי המדע אינם מבינים את מורכבות ה... פוסט קורונה ונושא שלאחר ואקום - כך שנדיר למצוא את המאמרים הטובים המעטים. אפילו אחד המאמרים הטובים ביותר ( לחצו כאן ) - תודה לצ'ארלס שמידט, עבודה טובה מאוד - מערבבים פלסמפרזה עם TPE ולעתים קרובות לא מבינים H.E.L.P. אפרזה שונה באופן מהותי מפלסמפרזיס (מכיוון שמדובר בטיפול מווסת פלזמה, לא במערכת סינון מדורגת), ובו בזמן היא עדיין תת-סוג של פלסמפרזיס (אני יודע - זה יכול לבלבל - ניסיתי להאיר את העניין באחד מפוסטי הבלוג האחרונים שלי כאן ).
מקור אחד שאינו רע הוא גם כלי תקשורת עצמאיים - ערוצים או עיתונים הידועים בתיעוד, לא בתגובות - כי זה מוביל לכך שכל הקולות והצדדים נשמעים. דוגמה מצוינת: ARTE TV ששידר גם סרט תיעודי על המרפאה שלנו, שתוכלו למצוא קטעים ממנו כאן .
עכשיו לקטגוריה/נקודה שלישית: כל מקור אחר מלבד השניים לעיל.
קבוצות הרשתות החברתיות הבעייתיות הן נושא שכיסינו בפוסט קודם בבלוג עם ג'ד בנט. רק בשבוע שעבר קיבלתי צילום מסך ממטופל מודאג ששלח לי פוסט חברתי על בעיות דימום לכאורה בקשר לטיפול משולש ואפרזיס במרכז שלנו. הבעיה היחידה; הפוסט פורסם באמצע 2022, הרבה לפני שהכנסנו את הטיפול המשולש בשנת 2023 במרפאה שלנו, ובאופן כללי אנחנו אף פעם לא מיישמים טיפול משולש ואפרזיס בו זמנית. מכיוון שרשתות חברתיות הן מקור בעייתי בגלל הכמות העצומה של חשבונות מזויפים וחוסר בקרה על איכות התוכן, לא ניתן להימנע ממידע שגוי, ולכן הן אינן משמשות כמקור מידע טוב.
כלי תקשורת אחרים: עד כה לא ראיתי הרבה עיתונאים שהצליחו להבין את הנושא הזה ולכתוב סיפור בעל ערך. והרמז טמון לעתים קרובות בשם - הם כותבים, ובכן, בדיוק את זה - סיפורים.
רשימת בדיקה שתיים (2): רופא - היכן למצוא רופא שאכפת לו ממך ומנסה לעזור לך, גם אם הוא/הוא צריך/ה לחשוב "מחוץ לקופסה" לפעמים
לכולם יש את המחסומים הבאים במשותף:
הם בצד של המטופלים לא משנה מה
– הם מטפלים בחולים על פי מיטב ידיעתם ויכולותיהם מבלי לסכן אותם
– הם לא מזלזלים ברופאים וחוקרים אחרים, אלא מקבלים דעות וניסיון קליני אחרים
– הם יוצרים קשרים לטובת המטופלים
– הם פועלים לפי ההנחיות, אך אינם מהססים לבקר אותן במידת הצורך
– אין להם ניגודי עניינים (שלא גלויים) (למשל, להיות מנכ"ל או יועץ של חברת תרופות)
כמה מהאהובים עליי: ד"ר גוסטבו אגירה-צ'אנג, ד"ר ביאטה יגר, ד"ר הרלד מת'ס, סילקה פישר, ד"ר גונאר בוקר, ד"ר סקוט מרסלנד, ד"ר טינה פירס, ד"ר סטוארט מלקולם, ד"ר ג'ורדן ווהן, ד"ר מינהא רג'פוט-ריי וכמובן - ד"ר אירינה פבליק מרנגוס.
נקודה נוספת לצ'ק ליסט: אם לרופא יש ניסיון עם מחלה כרונית בתוך משפחתו או אפילו על ידו, זה בדרך כלל די בטוח לומר שאתה תהיה בידיים טובות ומבינות.
בעוד שחלק מהמידע הטוב ביותר מגיע מרופאים וחוקרים מעולים (לעתים קרובות מאלה העוסקים בשני התחומים), למרבה הצער, גם המידע באיכות הגרועה ביותר מגיע מרופאים אחרים. לאחר שננטשו והושלכו על ידי עשרות רופאים, זה לא מפתיע את רובנו? רופאים שלא טיפלו בהצלחה בחולה אחד, אפילו לא ראו מכונת אפרזיס בחיים האמיתיים, לא בילו זמן עם המסמכים הרלוונטיים, אך נראה שהם יודעים הכל הכי טוב. כלל אצבע: אם הוא/היא לא טיפלו בהצלחה בכמה מאות חולים ואינם יכולים למנות רשימה של תריסר תרופות אנטי-ויראליות, נוגדי קרישה או תרופות אחרות שהוא/היא משתמש/ת בהן על בסיס יומי פוסט קורונה ואחרי ואקום ולא יכול לומר לך את ערך ה-pH המדויק שבו הפלזמה מווסתת ב H.E.L.P. אפרזה – ובכן, אני לא חושב שאני צריך לומר יותר?
רשימת בדיקה שלישית (3): טיפולים - אילו מהם בעלי פוטנציאל לשיפור משמעותי או אפילו לריפוי?
שוב, רק 3 נקודות לבדוק כאן:
טיפולים המתקנים בעיות קרישת יתר תוך הסרת חלבון דוקרני ופתוגנים, ומחזירים את הגוף למצב דלקתי להומאוסטזיס
- טיפולים המטפלים בבעיות נוירולוגיות
טיפולים המטפלים בבעיות אימונולוגיות
את נקודת המבט הנוכחית של הצוות הרפואי שלנו בנושא הנ"ל ניתן למצוא כאן: טיפול משולב במרכז אפרזיס סנטר
רשימת בדיקה רביעית (4): חוקרים – מי חוקר במטרה למצוא טיפולים עבורנו ומי הוא רק חלק ממערכת שבורה – לפחות חלקית?
אין כאן רשימה אמיתית.
כתבי עת מדעיים מושחתים , פרסום או היעלמות ו"מדע הוא מועדון" - רק שלוש מהבעיות הרבות העומדות בפני המדע הנוכחי, בין אם הן מונעות כלכלית, פוליטית או מתוך קהילת המדע.
לאחרונה ראינו את העבודה הטובה ביותר מגיעה מקבוצות עצמאיות וקטנות של חוקרים שבאמת רוצים למצוא פתרונות ולתמוך באופן יזום בקהילה שלנו.
כלל אצבע: אם לחוקרים קוראים פרואל, איוואסקי, יגר, אגירה-צ'אנג, קל, פרטוריוס, פוטרינו או דומים - אני די בטוח שאתם מתעסקים עם כמה אנשי מקצוע קשים שחוקרים את החרא של LC ו-PV ומחלות כרוניות...
הרופאים והחוקרים המפורטים בפוסט הזה הם בהחלט גיבורים אמיתיים של קהילת המחלות הכרוניות, ואני מסכים לחלוטין עם דבריה של רזיה פרטוריוס כאן .
בסוף הפוסט בבלוג שלי אני רוצה לספר לך למה כתבתי את הפוסט הזה בבלוג (מחוץ ללוח הזמנים החודשי הרגיל).
כתבתי את זה, כי איבדנו חולה נוסף מהקהילה שלנו בשבוע שעבר. לא אובדן חיים קטלני כמו שהיה לנו כל כך הרבה פעמים בשנים האחרונות על ידי שבץ, על ידי התאבדות או על ידי הולך Dignitas.
לא, אחד מאותם הפסדים טרגיים למחלות כרוניות.
מישהו שעמד לעבור טיפול, אך ברגע האחרון נדר בו להפסיק את הטיפול על ידי מישהו 'שידע יותר טוב'.
זו הסיבה שכתבתי את פוסט הבלוג הזה היום. אני מקווה שלא נאבד יותר מדי מהקהילה שלנו לטובת "מישהו שיודע יותר טוב".
לדעתי כל אחד רשאי להביע ביקורת או תמיכה, אם הוא מומחה בתחום הנדון, אבל אמירה גרידא של "אני לא מבין איך" או "אני יודע יותר טוב" - היא הערה, לא ביקורת של מומחה.
לא רק שהערות מסוג זה של אנשים "שיודעים יותר טוב" חסרות ערך עבור הסובלים, הן מובילות להחלטות גרועות המשפיעות על חייהם: למדנו עד כה שאי-עשייה והמתנה יעבדו רק עבור מעטים מאיתנו, אבל רובנו יחמירו עם הזמן.
אז לא משנה איזה טיפול במחלה כרונית אתם מתכננים לעבור, העצה שלי מניסיון אישי: אל תבזבזו זמן, עשו זאת בזמן האפשרי. ובבקשה הקשיבו לאנשים שיודעים - ומוכיחים זאת כל יום על ידי עזרה למטופלים - ולא לאנשים "שיודעים יותר טוב" - אבל מעולם לא עזרו למטופל אחד!
