בסתיו 2023, צוות עיתונאים מערוץ הטלוויזיה האירופי ARTE TV ליווה שלושה מ... פוסט קורונה ו תסמונת פוסט חיסון חולי תסמונת וראיינו אותם ואת הצוות שלנו ב אפרזיס סנטר הסרט התיעודי שודר ביוני 2024. פרסמנו כמה קטעים/קטעים ממנו בגודל "ערפל מוחי" וקצרים, כך שהם קלים לצפייה גם עבור חולים עם תפקוד קוגניטיבי לקוי, ערפל מוחי ומיגרנות קשורות: לחצו כאן .
בין מועד צילומי הסרט התיעודי לשידורו, התגלו ממצאים מדעיים חדשים רבים, ושוב חשבתי לעצמי, שבהתחשב בעובדה שרוב החוקרים והמרפאות לא מקבלים הרבה תמיכה, למדנו למעשה הרבה בצורה מדהימה רק בשנה האחרונה. עוד על כך בהמשך!
לפני הסרט התיעודי, דאגתי שעיתונאי ומפיקי ARTE יפלו במלכודת הישנה של ניסיון לפשט את החלק המדעי והמחקרי של מה שאנחנו עושים ואז לנסות לספק כתבה מדעית שקל לצפות או לקרוא - כי עד כה כל הניסיונות האלה נכשלו פחות או יותר (כנראה אפילו הניסיונות הרבים שלי - אחרי הכל קשה מאוד למצוא איזון בין מונחי טכנולוגיית אפרזיס לשפה משותפת). אפילו המאמר הטוב ביותר מבין המאמרים האלה ( לחצו כאן ) - תודה לצ'ארלס שמידט, ממש טוב - מערבבים פלסמפרזיס עם TPE ולעתים קרובות לא מבינים. H.E.L.P. אפרזה שונה באופן מהותי מפלסמפרזיס (מכיוון שמדובר בטיפול מווסת פלזמה, לא במערכת סינון מדורגת), ובו בזמן היא עדיין תת-סוג של פלסמפרזיס (אני יודע - זה יכול לבלבל - ניסיתי להאיר את העניין באחד מפוסטי הבלוג האחרונים שלי כאן ).
על ידי ניסיון נלהב להיות מאוזנים, סיפורים אלה מאפשרים לעתים קרובות לאנשים שאין להם שום ידע בנושא פוסט קורונה , טיפול לאחר ואקום, טיפול משולב או H.E.L.P. פרשנות על אפרזיס כמומחים, בעוד שהם - קשה ככל שזה נשמע - חסרי מושג בעצם.
דעתי (אולי לא פופולרית): כל אחד רשאי להביע ביקורת או תמיכה, אם הוא מומחה בתחום הנדון. אבל לומר "אני לא מבין איך" - זוהי הערה, לא ביקורת על מומחה. כנראה שעדיף לשמור הערות כאלה לעצמם - אין להן ערך לאף אחד, בוודאי שלא לסובלים.
שמחתי לגלות שצוות ARTE הצליח לעשות שוב את מה שהם הכי ידועים בו: לתעד, לא להגיב. להחזיק את המצלמה, לתת לחולים ולרופאים לדבר ולתת לאנשים עם דעות שונות לומר מילה, כדי שיקשיעו להם. ולתת לצופים להחליט בעצמם בלי לדחוף אג'נדה.
רציתי להודות להם על היותם שונים מעיתונאים רבים אחרים. תודה! ובזאת אני מתכוון להפקת סרט תיעודי שלא רק מציג חולים מחייכים, מאושרים ומחלימים, אלא גם את המציאות הקשה של דרכים ארוכות ומשובשות להחלמה, רגעים אפלים ומציאות החיים: עדיין יש דברים שאנחנו לא מבינים במחלות רבות - אבל מה שאנחנו כן יודעים, מאפשר לנו לטפל בחולים בהצלחה - וכל צוותי הרפואה והמחקר הטובים ביותר לומדים במהירות האור מאז שהמגפה פגעה בנו!
ועכשיו נחזור בקצרה למה שהזכרתי קודם - מה למדנו "אנחנו" (ה"אנחנו המלכותיים", כמו בכל קהילת המחקר המונע על ידי מטופלים, חוקרים וקלינאים) בשנה האחרונה?
הנה רק כמה דברים מדהימים (וסליחה שלא פרסמתי כאן עשרות קישורים לממצאים האלה - חיפוש DOI יעזור למי שרוצה לקרוא על הנושאים) שלמדנו בשנה האחרונה:
– H.E.L.P. אפרזיס מסירה 92% מחלבון הספייק מהדם בפגישה אחת בלבד
– קרישוני דם כבר לא תיאוריה - המדע שוכפל מספיק פעמים כדי לומר שאנחנו בוחנים ראיות מוצקות (עם זאת, חלקם יצטרכו שנים כדי להגיע למסקנה זו). הנה דוגמה למחקר עדכני ומצוין על קרישוני דם .
- אבחון מאפשר לנו כעת לבדוק עלייה חדה בחלבון בסרום, באקסוזומים ובתאי חיסון - מה שמאפשר לנו לקבל כיוון טוב לטיפולים ממוקדים יותר.
– כעת יש לנו הרבה יותר ניסיון ואנחנו רואים תוצאות משמעותיות עם טיפולים משותפים חדשים של H.E.L.P. אפרזיס כמו אימונואדסורפציה, IVIG משופר IgM, היפרתרמיה ואחרים
– ה'מספרים' הופכים כעת לברורים יותר ויותר – בשילוב של H.E.L.P. מטופלים המקבלים אפרזיס וטיפולים אחרים רואים תוצאות משמעותיות (מחקר רישום מתמשך של E-ISFA https://post-covid-aphereseregister.de/ אשר לתוצאות מוקדמות התייחסו במהלך הפגישות הראשונות , המאשר ראיות מוקדמות של כ-80% הצלחה הן סבירות).
בברכה, מרקוס
