בזמן האחרון יש לי פחות ופחות זמן לדבר עם חולי לונג קוביד אחרים שמתקשרים אליי, פשוט כי יש כל כך הרבה שיחות. אז הרעיון שלי הוא לשתף את המידע שאני לא יכול לתת במהלך שיחה של 20 דקות כאן בבלוג החדש שלי.
הנה השאלות שאני נשאל לרוב:
1.) האם החלמת לחלוטין מלונג קוביד?
חזרתי לספורט האהוב עלי, גלישת עפיפונים וסקי, ו 12+ שעות ימים הם לא בעיה: כן, אני התאוששתי לחלוטין.
עם זאת, המשקפיים וכדור לחץ הדם בבוקר הם כנראה דברים שיישארו איתי למשך שארית חיי – אבל אני בכלל לא מתלונן – זה לא מפריע לי ורק לפני שנתיים-שלוש הייתי מרותק למיטה בחדר חשוך ושקט.
2.) אילו טיפולים עזרו לך להתאושש וכמה זמן זה לקח?
עשיתי טיפול משולב. היו לי 4+3 מפגשי עזרה באפרזיס, עירוי טיפולים ופרוטוקולי תרופות. לקח לי בערך 6 חודשים מהיום שהתחלתי ועד ליום שבו החלמתי לחלוטין. עם זאת, ההערכה העצמית שלי הייתה קצת לא נכונה - אם הייתם שואלים אותי מיד לאחר טיפול האפרזיס הרביעי שלי איך הרגשתי, הייתי אומר שאני בריא לחלוטין שוב. לא - פשוט שכחתי איך זה מרגיש להיות בריא לחלוטין. אמי, שפיתחה פוסט קורונה / תסמונת פוסט חיסון תסמונת, שנה לאחר מכן, הייתה הפוכה – היא תמיד דיווחה על תחושה גרועה יותר ממה שרמת הפעילות המוגברת וקצב הלב המופחת שלה הצביעו עליה. רק שנה לאחר הטיפול (היא גם קיבלה טיפול משולב עם Help Apheresis , אך התסמינים שלה ולכן הפרוטוקולים התרופתיים היו שונים) היא הבינה שהיא חזרה לתפקוד מלא. הייתי המטפלת שלה במשרה מלאה במשך חודש, ואחרי הניסיון האישי שלי, זה נתן לי פרספקטיבה נוספת ובעלת ערך רב.
3.) האם אי פעם נדבקת מחדש בקוביד לאחר ההחלמה ואם כן, מה קרה?
כן, היו לי שני הדבקות חוזרות עד כה. כשנוסעים לפגוש ספקים, הולכים לכנסים וכו', די קשה לא להידבק שוב למרות כל אמצעי הזהירות.
מכיוון שהייתה איתי בכל פעם את חבילת הטיפול המוקדם שלי (המורכבת מתרסיס לאף, מי פה, תרופות אנטי-ויראליות, נוגדי קרישה ותוספי מזון), הצלחתי לא לחזור ל... פוסט קורונה בפעם הראשונה פחדתי שזה יקרה, אבל מכיוון ש-12 הימים שהייתי בבידוד היו פשוטו כמשמעו ללא תסמינים והבדיקות חזרו שליליות ביום 8, הייתי קצת יותר רגוע בפעם השנייה. בפעם השנייה, עקב וריאנט אחר של הקורונה, ייתכן שהתסמינים החלו כמה ימים לאחר שנדבקתי (והבדיקות היו חיוביות רק הפעם) - אז הרגשתי כמה תסמינים קלים הפעם - אבל שוב, ללא החמרה/נסיגה.
4.) האם היית צריך לקבל יותר מפגשי עזרה Apheresis לאחר ההדבקות החוזרות שלך?
לא, לא, הרגשתי טוב לחלוטין. עם זאת, עברתי עוד 3 טיפולי Help Apheresis בשנה האחרונה מתוך בחירה אישית. אחד אחרי ההדבקה החוזרת הראשונה, אחר אחרי ההדבקה החוזרת השנייה ושלישי לפני ניתוח מרפק שבו הייתי קרוב מאוד לאלח דם עקב דלקת סטרפטוקוקוס שנדבקתי במרפק בזמן שעבדתי בגינה.
5.) אם היית במצבי (כרגע סובל מתסמונת לונג קוביד/פוסט ואק), איזו עצה היית נותן לי?
ראשית, לא משנה מה אתה הולך לעשות במונחים של טיפול, לעשות את זה מוקדם ככל האפשר. כרוניזציה של סימפטומים היא למרבה הצער עניין שכיח בלונג קוביד ובמחלות כרוניות אחרות.
שנית, אם אתם יכולים להרשות זאת לעצמכם, לכו על טיפול משולב עם Help Apheresis. אם לא, לכו על טיפול משולב בלעדיו (אני לא חושב שטיפולים נוגדי קרישה או פיברינוליטיים יכולים להחליף טיפול מתוחכם וסלקטיבי ביותר כמו Help Apheresis, אבל הם בהחלט עוזרים גם כן).
שלישית, התמקדו בהתאוששות שלכם ככל האפשר. תזונה, הידרציה, שינה, קצב וסביבה כולם חשובים מאוד.
רביעית, לפני שאתם מתחילים כל טיפול (וגם במהלכו), הקליטו את עצמכם בוידאו באופן קבוע במשך 2-3 דקות, וסיכמו איך אתם מרגישים ואילו תסמינים אתם חווים באיזו רמה - אולי אפילו כתבו יומן תסמינים קצר. למה לעשות את זה? נראה שאנחנו, הסובלים מזה זמן רב, לא טובים במיוחד בהערכה עצמית ולפעמים קשה מאוד לשפוט אילו חלקים בטיפול היו מועילים - במיוחד מכיוון שיכולים לקחת חודשים רבים עד להחלמה והשיפורים הם לעתים קרובות כה הדרגתיים עד שהם בקושי מורגשים. ערפל מוחי, חרדה, נדודי שינה ועייפות, ותסמינים רבים אחרים שאנו חווים, אינם באמת מועילים בביצוע הערכה עצמית טובה. ואגב - זה נכון לשני הכיוונים - לפעמים אנחנו מעריכים יתר על המידה או ממעיטים בערכם של כמה אנחנו טובים/רעים.
